Hanna Jensenin tarina – kun muistisairaus muuttaa perheen arjen
Muistisairaus ei kosketa vain sairastunutta ihmistä. Se muuttaa myös läheisten elämää, ajankäyttöä, rooleja ja tapaa katsoa tulevaa.
Kirjailija, logoterapeutti ja muistisairauksien parissa työskentelevä Hanna Jensen tietää tämän omasta elämästään. Hänen molemmat vanhempansa sairastuivat muistisairauteen – isä vuonna 2009 ja äiti vuonna 2015.
-Isän diagnoosi tuli täysin yllätyksenä. Lääkäristä apua hakiessamme luulimme ensin, että kyse oli fyysisistä ongelmista. Meillä ei ollut veljeni kanssa oikeastaan mitään tietoa muistisairauksista. Ensimmäinen ajatus ei edes ollut pelko, vaan se, että nyt pitää alkaa etsiä tietoa. Kun diagnoosi sitten tuli, tajusin, että tätä varten tarvitaan paljon meidän aikaa. Olin saanut elää pitkään aika vapaata elämää, ja yhtäkkiä vanhemmasta huolehtiminen tuli vahvasti osaksi arkea, Hanna muistelee.
-Äidin kohdalla puolestaan diagnoosi tuli myöhemmin, mutta kokemus oli erilainen. Äiti kertoi meille lapsille itse diagnoosista vuonna 2015, ja ajattelin ensin vain, että tästäkin selvitään. En tiennyt vielä, että siitä tulisi vaikeampaa kuin isän kanssa. Nyt jo pois nukkunut isäni oli rauhallinen muistisairas, mutta nyt kymmenen vuotta muistisairautta sairastaneen äidin kanssa arki on ollut haastavampaa, Hanna kertoo.
Kun muistisairas ei enää pärjää yksin – milloin ulkopuolinen apu tarvitaan?
Suomessa muistisairausdiagnoosin saa vuosittain keskimäärin 23 000 ihmistä (Duodecim, 2026). Jo diagnosoitu muistisairaus on puolestaan yli 150 000 henkilöllä. Muistisairauden hoidossa Hanna nostaa esiin erityisesti sen vaiheen, kun muistisairas asuu vielä kotona, mutta ei pärjää enää täysin itsenäisesti.
-Äidin kohdalla ulkopuolinen apu tuli mukaan jo silloin, kun hän asui yksin kotona. Ensin autettiin lääkkeiden kanssa, minkä jälkeen mukaan tuli ylipäätään arjen turvallisuuden vahvistaminen, Hanna kertoo.
Ulkopuolisen ammattilaisen tehtävänä on nähdä asioita, joihin oma lähipiiri ei välttämättä osaa kiinnittää huomiota.
-Muistan vieläkin ensimmäisen kotihoidollisen käynnin, joka oli ihana. Kotihoidon työntekijä huomasi heti asioita, joita ei ollut huomattu muualla. Äidillä oli esimerkiksi ollut paljon pahoinvointia, minkä johdosta hoitaja alkoi kyseenalaistaa lääkitystä. Lääkärit eivät olleet ongelmaan tarttuneet. Hänen neuvostaan otin yhteyttä äidin neurologiin ja sanoin, että jonkin täytyy muuttua. Tästä käänteestä tilanne alkoi paranemaan, Hanna sanoo.
Muistisairaan siirtymä kodista hoivakotiin
Hannan äiti muutti omasta kodistaan ensin senioritaloihin ja lopuksi hoivakotiin, jossa hän tällä hetkellä asuu. Muutto ei tuntunut luopumiselta, vaan yhä turvallisemman arjen saamiselta.
-Äidin muistisairauden edetessä arjen perusasioiden hoitamisesta, kuten lounaan syömisestä yksin, tuli haastavampaa. Äiti myös alkoi lähteä kotoa ja myöhemmin seniorikodista omille teilleen, mikä oli meille kaikille raskain vaihe. Kun hoivakotipaikka vihdoin löytyi, tuntui, että suurin huoli omassa päässä loppui kuin seinään, Hanna sanoo.
Helsingin yliopiston teettämän tutkimuksen mukaan muistisairaat siirtyvät hoivakotiin nykyään huomattavasti aiempaa myöhemmin, usein vasta silloin, kun kotona asuminen ei ole enää turvallista. Kun hoivakotiin siirtyminen tapahtuu vasta myöhemmin, korostuu kotiin vietävien palveluiden merkitys. Juuri silloin ratkaisevaa ei ole vain lääkehoidon varmistaminen, vaan myös turvallisuudesta, liikkumisesta, ravitsemuksesta, seurasta ja läheisten jaksamisesta huolehtiminen – josta Hannakin mainitsi.
-Pidän erityisen tärkeänä sitä, että kotiin tuotava apu on myös muuta kuin välttämättömien asioiden hoitamista. Esimerkiksi hiustenleikkaus, jalkahoito ja ylipäätäänkin kiireetön seura ovat avainasemassa. Kotona asuvan muistisairaan arkeen tarvitaan paljon enemmän kuin pikaisia visiittejä, joiden aikana annetaan lääkkeet, Hanna sanoo.
Fysioterapia muistisairaan arjessa
Fysioterapia on yksi muistisairauksien tehokkaimmista lääkkeettömistä hoitomuodoista. Hannan äidin elämään fysioterapia tuli vahvemmin mukaan vasta myöhemmin, mutta jäädäkseen.
-Äitini on aina ollut enemmän korkkarit jalassa -tyylinen ihminen verrattuna jumppalenkkarityyppiin. Hän ei lähde mukaan tuolijumppiin tai oikeastaan mihinkään muihinkaan liikuntaryhmiin. Häntä voisi kuvailla fysioterapeutin painajaiseksi, Hanna nauraa.
-Kuten kenen tahansa, myös ja etenkin muistisairaan on tärkeää liikkua. Äidin kohdalla ratkaisu löytyi luovuudesta. Häntä houkutellaan liikkeelle esimerkiksi kahvittelulla. Jo pelkästään se, että fysioterapeutti saa houkuteltua kävelemään kahvin juontiin ja tämän jälkeen takaisin, tuo liikettä päiviin. Ammattilaisena fysioterapeutti osaa tähän yhteyteen luoda myös muuta liikkuvuutta. Ja onneksi äitini on ollut niin sosiaalinen, että hän on kävellyt ihmisen luota toiselle. Tärkeintä ei olekaan niin sanottu täydellinen harjoitusohjelma, vaan liikkeessä pysyminen, Hanna jatkaa.
Erityisen tärkeänä Hanna pitää fysioterapeuttien ja hoitajien viestintää omaisten suuntaan. Muistisairaan omaisille pienetkin kuulumiset voivat olla korvaamattomia.
-Erityisesti erään fysioterapeutin viesti jäi mieleeni. Hän oli äidin kanssa rollaattorikävelyllä ja heillä oli todella hauskaa yhdessä. Sain heiltä selfien sekä kuvan lintujen katsomisesta yhdessä. Minä välitän näitä viestejä perhechattiin, mikä saa koko perheen tuntemaan olevansa läsnä. Kun äidistä joskus aika jättää, niin nämä kuvat ja hoitajien viestit tulevat olemaan varmasti kaikista arvokkaimpia muistoja.
Kohti muistiystävällistä yhteiskuntaa
Me FysioSeniorilla ja KotiSeniorilla olemme tehneet jo 20 vuoden ajan töitä sen eteen, että jokainen ikääntyvä ja muistisairas pystyy elämään arvokasta ja mielekästä elämää omassa kodissaan mahdollisimman pitkään. Olemme Hannan kanssa samaa mieltä siitä, että apua kannattaa hakea ajoissa.
-Olen todellakin avun pyytämisen puolella. Meidän ei kuulu käydä tällaisia tilanteita läpi yksin, ja tähän tarvitaan myös muutosta yhteiskuntamme rakenteista. Kotihoito pitäisi rakentaa enemmän muistisairaille ihmisille sopivaksi, eikä keskittyä pelkästään fyysisiin tarpeisiin. Tarvitaan enemmän aikaa, pidempiä käyntejä ja laajasti ymmärrystä siitä, mitä muistisairaan arki oikeasti on, Hanna summaa.
Hannan mielestä muistiystävällinen yhteiskunta alkaakin asenteiden muuttamisella. Muistisairauksiin liittyvästä stigmasta tulisi päästä pois.
-Diagnoosi ei saa leimata ihmistä. Ihminen on kokonaisuus, ja meistä jokaisen pitäisi saada kokea elämän viimeiseen päivään asti, että meillä on merkitys ja tehtävä tässä maailmassa, Hanna sanoo.
-Samalla asenteita tulee muuttaa kokonaisuudessaan muistisairausperheitä kohtaan. Vaikka äidilläni on muistisairaus, on elämässä paljon muutakin. Meillä on lapset, lapsenlapsi, työ, parisuhde, ystävät ja oma elämä. Kieltäydyn uhriutumasta. Se auttaa elämään onnellista elämää vaikeista asioista huolimatta.
Hanna Jensen tulee juhlapuhujaksi 20-vuotisjuhlaamme Kuopioon torstaina 3.9.2026. Laita päivämäärä jo nyt kalenteriin, ilmoittautuminen juhlaan avautuu kesän aikana.